Category: Cistična fibroza

Što više nadodati?

Cistična fibroza je nasljedna bolest s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a dovodi do značajnog skraćenja životnog vijeka.

Dan + 9 – Umor

Dan + 9 – Umor

Današnji dan je čudan. Izuzev to što je dosadan, lijepo i toplo vrijeme je vani no međutim dosadan je. Umor cjeli dan vlada u “zraku” i moglo bi se bez problema prespavati cijeli dan. Bez problema. Stvarno.

Tako dosadan dan da se zaboravilo uzeti dnevne terapije. Doslovno. Tablete se neće same popiti no međutim sad se sjetih toga…

Bez brige, nije nikakva panika. Niti prvi niti zadnji puta da se tako nešto dogodi, naprotiv. Situacija je takva da zahtjeva veći unos tableta nego inače pa je i samim time više vremenskih razmaka između terapija potrebno napraviti. I onda dok se sve to ne poklopi, dešava se situacija da se jednostavno ili zaboravi ili preskoči terapija.

Da sve ne bude tako crno, to se dešava par puta u mjesec dana. Evo prvi puta tokom ovog perioda antibiotika koje traje više od dva tjedna.

Danas se moglo primjetiti da ima nečeg za iskašljati. Malo se nakašlješ, bez obzira dal te tjera na kašalj ili se nakašlješ na “silu” i može se na taj način “doći” do sekreta. Čudno znam, no ništa novog.

Problem je jedino u tome da kako se terapija bliži kraju, a tek se su se počela osjećati poboljšanja. I taman nakon što završi antibiotska terapije, imam osjećaj da će se sve vratiti na staro. Kratko vrijeme bude ok i onda opet problemi…

Kako je sad kriza i opsadno stanje radi covid-19, IV (intravenozna) terapija nije opcija. Šteta jer bi ona bila korisnija u dva tjedna nego per os u tri tjedna. Nadam se da će se ovo ubrzo smiriti da se može dobiti IV, s opcijom bez ostajanja u bolnici.

Čudno da netko priželjkuje bolnicu, jel tako? Hehe, ništa tu nije čudno kod nas. To je normalan život. Normalno s cističnom fibrozom.

Dok te netko pita nešto tipa “pa kako se ti nosiš sa silnim bolnicama?”. Pa eto tako, jednostavno. Dok ti je to sastavni dio života i prilagodiš se tome, prigrliš to i shvatiš da je to dio tvog života. Istina da se razlikuje od “normalnog” tj klasičnog načina života no međutim sve je to za ljude.

Da ne bi to prihvatili samo bi si dodatan i nepotreban teret radili, što nam definitivno ne treba. Dosta su nam problemi sa kojima se već sada nosimo a kamoli da si ih još radimo.

Jednom dok se prihvati svoj način života, više ništa nije teško – barem ne bi smjelo biti teško…

Dan + 8

Dan + 8

Inhalacije – savršeno vrijeme za pisanje objava!

Tjedan dana bloganja je iza nas – dojmovi? Rekli bi, ništa novo jel? Pa eto, živi dokaz da nema velike razlike između mene i vas…

Jučer su bile spomenute tablete, točnije nedostatak samih i da postoji mogućnost da se propusti današnji cijeli dan sa terapijom. To se nije dogodilo, preskočena je samo jučerašnja terapija a danas je već krenuto normalno ko da se ništa nije dogodilo.

Zakođer naručeni su inhalacijski lijekovi preko bolnice, to se mora isto tako podići. Samo što se razmišlja o tome koga angažirati da ih pokupi kad stignu… Hmmm, ma već čemo se mi nekako snaći, nije ni prvi ni zadnji puta!

Kako ova objava ide u temu inhlacija, ne znam da li je dosad navedeno ili rečeno, inhalira se sljedeće:

  • Symbicort – nije “inhalacija” al se uzima dva puta dnevno
  • Pulmozyme – dva puta dnevno
  • NaCl 7/8% (ovisi kako se složi) – dva puta dnevno
  • Colobreathe – dva puta dnevno

Inhalira se u principu NaCl -> Pulmozyme -> Colobreathe — NaCl -> Pulmozyme -> Colobreathe.

Bez obzira na zdravstveno stanje, broj inhalacija se ne mjenja.

Prije svake inhalacije Ventolin naravno. Vrijeme između inhalacija je 20 – 30 minuta minimalno da se pluća stignu “oporaviti”.

Poslije svake inhalacije, nastavak koji ide u usta se ispere običnom vodom i to je to. Neki ga i dezinficiraju, no međutim ja ne jer dosad nije bilo potrebe.

Eto, prva runda inhalacija završila tako da se odjavljujem za danas!

Dan + 7

Dan + 7

Nema terapija zasad, čekam da prođe vrijeme pa da krenem. Samo što će to vrijeme biti tek za par sati…

Današnji dan dosad je prošao mirno, bez bolova ili nekih neželjenih nuspojava. Većinom je tako svaki dan, no međutim uvijek se zna dogoditi da neki dan nešto boli bez razloga. Al kao što je jučer već spomenuto, ništa sa čime nismo naučeni živjeti.

Odlučeno je da će se nastaviti sa antibioticima još tjedan dana. Baš danas se osjetilo višak sekreta i nešto više iskašljavanja nego ostalih dana tako da se odlčilo ići dalje sa terapijom.

Nije prvi puta da se nakon dva tjedna tek počinju “prikazivati” znaci uzimanja antibiotika, no prema nekoj teoriji terapija traje dva (do tri) tjedna i onda prestaje. U ovom slučaju to ne drži vodu jer tek se osjećaju neki pomaci koji su se mogli osjetiti odma prvih par dana uzimanja terapija. Al šta je tu je, idemo dalje.

Ova situacije mi je tolko okupirala misli da je zaboravljeno na tablete tako da se zaboravilo zvati doktoricu i naručiti tablete prije nego one nestanu… Al eto, to se baš desilo i došlo je do onoga do čega ne bi smjelo doći – pomanjkanja tableta u najgorem mogućem trenutku.

Sutra ujutro rano moram zvati liječnika opće prakse da mi pošalje recept za tablete i mogu se nadati da će čim prije recepti biti poslani jer je već jedna runda terapije preskočena a sljedeća je odmah sutra ujutro koja će biti također preskočena. U najgorem slučaju preskočit će se četiri terapije a u najboljem dvije, nadam se da će biti ovaj drugi slučaj…

Živi bili pa vidjeli, ali nadajmo se najboljem!

Dan + 6

Dan + 6

Obveze i neplanirani događaji su obilježili ovaj dan. Ni f od filmova koji su bili planirani za pogledati danas, tako da će se to prebaciti na neki drugi dan. Dobro se osjećam, glava tu i tam zaboli, isto kao i prsni koš. Ništa novo i nište neočekivano. Sve u svemu ocjena pet.

Sutra mi je zadnji dan antibiotika, tj drugi tjedan. S obzirom da su se zadnji puta uzimali puna tri tjedna, dvoumim se da li nastaviti tim tempom ili sada smanjiti na dva tjedna, s obzirom da je kratka pauza bila između. Hmmm, odlučit ćemo sutra. Sve ovisi o volji sutra.

Danas ne znam koju pjesmu da stavim, prvi puta otkad pišem objave ne znam koju pjesmu da stavim, niti ju imam u “rezervi” ko i ovih dana.

Pjesma je pronađena, idemo dalje.

Inhalacije su odrađene za danas, antibiotici nisu a sve ostalo mislim da je. Pitate se zašto i kako mislim? Pa evo, evidencija za današnji dan kaže da je još nešto preostalo uz antibiotike. To ću popiti malo kasnije, da mi se vremena poklapaju (12h + 8h).

Ako se pitate što inhaliram, s obzirom da ih svaki dan spominjem (inhalcije); inhaliram Pulmozyme, Natrijev klorid i Colobreathe. Prije inhalacije uzimam Ventolin i Symbicort.

Toliko od mene za danas, laku noć!

Dan + 5

Dan + 5

Friday night I’m going nowhere
All the lights are changing green to red
Turning over TV stations
Situations running through my head
Looking back through time
You know it’s clear that
I’ve been blind, I’ve been a fool
To open up my heart to all that jealousy
That bitterness, that ridicule…

Ovaj stih savršeno opisuje današnje večer, petak navečer je a ja ne idem nigdje. Mjenjam programe na televizoru, kroz glavu mi ide mali milion stvari i razmišljam o prošlosti, onoj prošlosti dok nismo bili “zatočeni” kod kuće i imali slobodu izlaza… Al proći će i to!

Petak navečer, početak vikenda! U ovo vrijeme, svaki dan je vikend ali osjeća se u “zraku” da je ipak nešto drugačije a ne običan dan ko i svaki drugi.

Radim svoje terapije, taman nakon što se obrstila Lino Lada sa žličicom, slušam glazbu i razmišljam o filmovima. Ako se pitate o kojim filmovima, konkretno o dva filma o cističnoj fibrozi – Foreverland i Five Feet Apart.

Foreverland je film o mladiću sa cističnom fibrozom koji je čuo da postoji legendarni “oltar” koji ima moć poboljšati mu zdravstveno stanje. Kako mu je prijatelj na samrti, daje mu obećanje da će pronaći to mjesto. Na put kreće sa sestrom od tog prijatelja i tu kreće priča o ovom filmu. Gledao sam film kada je izašao 2012. godine i shvatio sam ga kao poruku – nije bitno odredište nego taj cjeli put koji koliko sam ja shvatio predstavlja život. Na žalost ovaj film je prošao mnogima ispod radara te ga je teško “nabaviti”. Sva sreća pa ga imam negdje u slučaju da ga želim pogledati opet.

Drugi film je aktualniji, Five Feet Apart iz 2019. koji je o odnosu dvojice oboljelih od cistične fibroze, njihovom boravku u bolnici i ljubavi? Upitnik na kraju predstavlja pitanje jer nisam gledao film već sam samo čitao opis. Kod kritičara je solidno prošao no međutim u CF zajednici je žešće popljuvan jer predstavlja osobe oboljele od cistične fibroze ko zarazne. Hmmm, trebam pogledati da dobim širu i jasniju sliku.

Mislim da je ovaj vikend savršeni za pogledati oba filma i prenjeti dojmove…

Close