Category: Cistična fibroza

Što više nadodati?

Cistična fibroza je nasljedna bolest s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a dovodi do značajnog skraćenja životnog vijeka.

Dan + 4

Dan + 4

Večernje pisanje – vrijeme za terapiju. Danas nismo nešto od riječi, dan je brzo prošao a nije puno toga napravljeno. Osim što se rano probudilo, drugih “šokova” nije bilo. Runda antibiotika je uzeta, sad još dvije rune inhalacija dvije – tri runde tableta. Zašto dvije – tri a ne dvije ili tri? Jednostavno zato jer ne znam da li ću stići popiti sve te silne tablete…

To mi je jedan od učestalih problema koji mi se dešava dok sam na per os antibiotiju, jednostavno od svih tih silnih razmaka između terapija i vremena uzimanja tableta, ne stignem ih sve uskladiti…

Dok sam na antibiotiku ti su dvije vrste antibiotika, tablete za želudac, tablete protiv gljivica koje su urzok antibiotika i to mi dođe na devet (9!) dodatnih tableta uz ove što već uzimam. Tabletu za želudac uzimam ujutro na tašte pa moram imati pauzu, onda se najesti (inače ne jedem ujutro) i tek onda mogu sa antibiotikom, pa poslije njega sa tabletama za gljivice i to opet za 12h. A u tom periodu između treba ostale tablete uskladiti.

Da sve nije tako crno, barem inhalacije nije teško uskladiti. Barem ne dok nemam obaveza, inače se zna i tu desiti problem. Al ništa novo na što nismo već naviknuti!

Da sve ne bude dosadno ko i ovaj dan, tražim neku temu koju bi mogao ispričati da vama koji čitate ne bude dosadno…

Gledam malo po Facebooku šta ima novo i izgleda da je USA olakotno shvatila situaciju sa coronavirusom i to sad eskalira. Obična gripa jel… Kod nas je još ok situacija, barem zasad. Nadam se da to neće eskalirati kao i kod njih te da mi sa CF nećemo pokupiti to!

Malo se teško koncentrirati na život općenito trenuto sad kada je situacija takva kakva je, a kamoli tek dok još uz to imaš i CF. Rekli bi – dobitna kombinacija!

Moja prva runda inhalacija je gotova, pa samim time i završavam ovu objavu. Čuvajte se, do sutra!

Dan + 3

Dan + 3

“It’s late in the evening…” kaže Eric Clapton i ta rečenica se potpuno slaže sa ovim trenutkom. Kasno navečer je i danas je odlučeno napisati objavu tek navečer a ne ujutro ili kroz dan kao dosad. Pa krenimo…

Ova objava nema naslova! Nije bilo potrebno nešto posebno naglašavati, već uživati u trenutku. Na YouTube playlista 80′-e i uživancija. No međutim cijeli dan mi po glavi ide jedna pjesma, a to je “Wonderful Tonight” koju slušam na repeat-u za vrijeme pisanja.

Dakle, dio večernje terapije je odrađen i počinje se sa inhalacijama tako da smo prikovani za računalo. Imam još dvije runda tableta za popiti, antibiotika i još nešto što u ovom trenutku ne bi spominjao. Što se tiče inhalacija, nakon ove imam još dvije runde tako da će to potrajati jedno vrijeme. Još ne idem spavati.

Danas se dobro osjećam, nisam se trudio provoditi vrijeme na netu radi trenutne situacije u svijetu pa da mi ne pokvari raspoloženje i moram reći da mi je uspjelo. Čak bi rekao da sam bolje volje nego ovih dana, ništa previše se nije dogodilo niti ništa značajno, samo sam dozirao vrijeme provedeno na internetu. Trebao bi ja a i ostali tako češće, ne bi bili toliko napeti i nervozni cijelo vrijeme.

Da se vratim na antibiotik, dugo nismo bili na njemu pa je bila pauza kojih 2-3 tjedna i opet “dobrodošao u moj dom” antibiotiku. Lakše mi je dobiti IV terapiju antibiotika nego ga piti per os jer mi dođe slabo poslije te kombinacije pa se moram prisiliti da jedem prije toga. Pogotovo ujutro, nemam običaj jesti doručak al eto s obzirom da mi dođe slabo od kombinacije tableta moram. Drugih problema oko uzimanja terapija nisje primječeno, barem ne dosad.

Da se maknemo od toga svega, danas se nešto intenzivnije razmišljalo o moru. Rečeno je da se ne planira ove godine ići na more jer se razočaralo kako se stvari odvijaju na moru svaki puta, ljudska pohlepa, nejednakost i nepoštivanje mene kao turista i sunarodnjaka a i još mnogo drugih stvari. Ako ne znate o čem pričam, jeftinije bi me bilo otići avionom u neku europsku državu nego kod nas na more.

Danas smo se nekako zaželjeli mora i kupanja, relaksacije na plaži, razgledavanja i svega toga što dolazi u “paketu” dok se ide na more.

S obzirom da ne znamo kako će se stvari odvijati i kako će završiti ova drama sa covid, živi bili pa vidjeli.

Do drugog dana, odjavljujem se a vama ostavljam sliku mora da mislite, ko i ja…

eh to more

Dan + 2 – Nesanica

Dan + 2 – Nesanica

Glazba u pozadini a ja razmišljam što pametno da napišem.

Nesanica – muči me već jedno vrijeme, da li zbog previše briga ili nešto više ne znam. Čudno je vrijeme, čudne stvari se događaju, svi u nekakvom isčekivanju… Mislim da nije ovo trenutno samo moj problem, nego većine ljudi s obzirom na događaje oko nas.

Današnji dan nije ništa drugačije započeo nego proteklih dana, jedino što me promjena sata malo zbunila te nikako da se odmorim. Možda je to zbog nesanice a možda zbog nečeg drugog. Ili trećeg…

10. dan terapije je, mogu nešto malo iskašljati makar osjećam da ima toga dosta samo što nikako izbaciti. Probao sam sa Fluimukanom, već treći paket pijem (tri puta dnevno, prah) i nemam osjećaj da mi nešto pretjerano pomaže. Ni on a ni ostali takvi “dodaci” za olakšano iskašljavanje. Očito to pomaže kod svega samo ne kod sekreta od cistične fibroze.

Ne dreniram se, kad god se radilo na tome, nije se osjetilo ni olakšanje ni povečani obujam iskašljaja, isto tako i sa PEP sistemom tako da je odlučeno bez toga živjeti.

U normalnim okolnostima izađem u neku dužu šetnju i tada osjećam da bi mogao iskašljati nešto no međutim trenutno to nije moguće iz razloga koronavirusa.

Kada sve to prođe planiram ići na neko planinarenje da se kompletno resetiram i napunim pluća sviježim kisikom.

Nakon toga, ako završi ovo sve, možda i odem na more na neku plućnu rehabilitaciju, sve ovisi o koroni… Vražja korona, sve se oko nje vrti i do daljnjega ništa, već samo mi preostaje čekati i vidjeti kako i kada će završiti pa da si mogu konkretne planove početi raditi….

Dan + 1 – Dojmovi

Dan + 1 – Dojmovi

I tako, sjedim sam pa vam ponekad pričam…

Slegli su se dojmovi od prve objave, te polako dolazi do izražaja kako bi pisanje ovdje mogao postati hobby. S obzirom da ne znam kakve reakcije će biti, ako ništa drugo, pisat ću sebi za dušu da kada se sjetim određenih trenutaka da se mogu vratiti i vidjeti što i kako je bilo.

A sad nešto konkretno.

Dan je krenuo standardno, buđenje (koje mi teško pada), pranje zubiju i tuširanje – moj standard ujutro! Nakon toga slijedi prva runda terapije, doručak ne jedem tako da to preskačem već su mi dosta tablete koje pojedem tako da gladi nema.

Aktualna je situacija sa Coronavirusom tako da pogledam što se događa po tom pitanju i pokušavam ostati pribran jer svakakve misli u vezi toga idu po glavi. Dok jednu kažu “to je najobičnije gripa” a drugi upozoravaju na strogo pridržavanje pravila higijene, razmaka, druženja, boravka na otvorenome samo se nasmijem jer niti je slično gripi a ove druge stavke su mi cijeli život poznate. Zar ne?

Kako je sve stalo, ne izlazim nikuda pa dan provodim gledajući omiljene filmove i serije, ili pak nešto kreativno smišljam u glavi, ideje koje se neće realizirati. Ništa novo ali je lijepo maknuti se i upoloviti putevima vlastitog uma.

Navečer – sva sreća pa RTL i njihove “zabavne” emisije aka “Reality Show” me zabavljaju i nasmijavaju do te mjere da zaboravim tko i što sam, te u trenutcima praćenja “Gospodina savršenog”, “Ljubav je na selu” ili “Brak na prvu” zaboravim na sve probleme koje imam a isto tako odmaknem se od surove realnosti….

Prva objava na blogu

Prva objava na blogu

Eto, došao je i taj dan kada je odlučeno započeti blog, s nadom da podijelim svoja iskustva sa svijetom…

Blog je izrađen 29.03.2020. te tek nekoliko dana kasnije su počele se pisati objave. Dakle, pustimo sada blog, već krenimo sa nečim “korisnim”.

Prvi dan bloga, a već osmi dan antibiotika. Ne intravenoznih nego per-os. Dugo je bilo bez antibiotika, svega 2-3 tjedna prije zadnje terapije koja je trajala tri puna tjedna. Tako me čeka i ovog puta kako mi se čini.

Da vas upoznam sa mojim prijateljima, to su Cipromed, jedan stariji a drugi mlađi (500mg i 250mg) te Doksiciklin. Mislim da se to društvo konzumiralo tokom života mali milijun puta.

Kao što ste mogli steći dojam, cilj mi je ovdje pisati o svakodnevnom životu, bit će trenutaka kada neću moći redovito objavljivati događaje a i perioda kad će biti više objava nego što bi trebalo… Također ću nastojati staviti pjesmu u svaki članak jer eto, glazba mjenja svijet.

Sada se valjda već pitate tko sam ja, koliko sam star, odakle dolazim, da li sam muško ili žensko itd – odgovor na to sve je nebitan.

Ja sam osoba koja živi s cističnom fibrozom.

Close