Category: Cistična fibroza

Što više nadodati?

Cistična fibroza je nasljedna bolest s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a dovodi do značajnog skraćenja životnog vijeka.

Dan + 21

Dan + 21

I tako, prikovani za računalom uz inhalacije. Razmišljam što bi se moglo danas podijeliti sa vama koji ovo čitate.

Dobra vijest je ta da nema nikakvih promjena, sve je u najboljem redu. A tako se nadamo da će i ostati.

Što se tiče inhalacija, malo ima sekreta pa malo nema. Možda ima ventolin utjecaja kao što je jučer spomenuto ali mislim da toliko utjecaja ne bi smjelo biti. Točnije toliko velika razlika sumnjam da jest.

Vani je naravno sunčano i ljetno, a ja jedva čekam da mogu u šetnje ići.

Razmišljalo se o tome da se svaki dan šeće nakon što dobimo “dozvolu” za kretanje. To je taman za napraviti neku mini formu prije ljeta. Dobra ideja, barem tako zvuči.

Dan + 18

Dan + 18

Dobro jutro! Ovaj put se odlučilo objavu djelomično napisati ujutro, a kasnije završiti.

Zasad je sve dobro, eventualno neka glavobolja se pojavila nakon buđenja. To može biti zbog previše spavanja, ne znam. Ali proći će i to.

Danas se čak i doručkovalo, što inače nije običaj. Osjećam se dobro zasad, nadam se da će tako i ostati tokom dana.

Ovo je već treći put da stavljam personalizirane slike u objave, ne znam da li da to postane običaj ili čisti tekst?

Tekst je ponekad dosadan i naporan, razmisliti ću.

Dosta za sad, navečer nastavak!

Nastavak, večer je i inhalacije su u tijeku. Još je poprilično rano za spavanje, al uskoro će biti vrijeme za spavanac. Taman nakon što se riješe inhalacije.

Nakon prvog djela objave, nije se previše nešto dešavalo. Miran dan.

Možda će sutra biti nešto više, uzbudljiviji dan nego ovih nekoliko. Teško, no uvijek postoji “ali”…

Dan + 17

Dan + 17

Evo jedna slika od priprema tableta, obaveznih svakodnevnih tableta. Iz doba kad su antibiotici pili. Fali samo jedan antibiotik, odnosno dvije tablete koje su zaboravljene staviti “dnevnu” dozu. Uz ovdje viđene još dolaze one koje se uzimaju prilikom obroka, vitamini itd.

Vrijeme inhalacija. I danas sve isto ko i jučer. Doduše pola dana se prespavalo u nekoliko navrata ali ništa me ni ne čudi s obzirom da je vani malo kiša malo snijeg i malo sunce.

Poprilično nevjerojatno za travanj. Mislim da će ovo ljeto biti pakleno! Jedva čekam, bez obzira na ishod trenutne situacije. Ljeto me veseli.

Dan + 16

Dan + 16

I tako, sporo prolazi vrijeme… Sporo prolazi vrijeme u ovoj izolaciji al današnji dan je nekako brzo prošao.

Završio je period blagdana, i sve se polako vraća u neku normalu. Kažem neku iz razloga jer ništa nije po starome, već u neku kontroliranu situaciju.

Još se ne nazire kraj ovome. Sve me strah kakvo će ljeto biti. Teško mi je pomisliti da ćemo morati po onoj vrućini biti zatvoreni doma i kuhati se.

Vrijeme će pokazati svoje.

Što se zdravlja tiče, zdravlje je ok. Inhalacije su u toku a inspiracija na nuli. Malo je teško napisati nešto konkretno jer je sad skoro svaki dan identičan i promjene su minimalne.

I danas, i sutra, i preksutra će najvjerojatnije biti isti dani kao i jučer, prekjučer itd. Tako da imajte to na umu, ako se zapitate otkud pomanjkanje ideja i/ili inspiracija.

Inhalacije su u tijeku, i umor se već polako osjeća. Jedva čekam da legnem u krevet i zaspim, odmorim se i probudim kao nova osoba.

To se naravno neće dogoditi ali nije grijeh željeti nešto drugačije…

Dan + 15

Dan + 15

Uskrsni ponedjeljak se bliži kraju, samim time završavaju i ovi “blagdani”.

Pretpostavljate – vrijeme inhalacija. Da, večernje vrijeme inhaliranja. Dan miran kao i prethodnih nekoliko, začudo. Nadamo se da će tako i ostati do daljnjega.

Ono što je još novo također je to da je gotovo sa antibioticima. Isto tako nadamo se da će tako i ostati do daljnjega bez njih. Malo promjene za razliku od svakodnevnog uzimanja dodatnih deset tableta uz ove ostale koje se već uzimaju.

Baš me zanima kako dugo će sad biti bez antibiotika. Ne bi bilo poželjno da se još i dalje (ubrzo) uzima sljedeća runda antibiotika per os, već bi bilo bolje intravenozno uzeti. Živi bili pa vidjeli.

Sad, bilo bi idelano kad bi se moglo ići van prošetati, pa sa time izbaciti nešto od sekreta ali to je trenutno nemoguće tako da me sve strah kolko će se moći bez antibiotika izdržati. Bojim se da ne nešto previše dugo.

Van antibiotika nema nikakvih drugih promjena u terapijama. Ostalo je sve po starome. Tableta nikad dosta, a opet nikad kraja njima. A opet bez njih se ne može… Paradoks.

Close