Život s cističnom fibrozom

Uskrsni ponedjeljak se bliži kraju, samim time završavaju i ovi “blagdani”.

Pretpostavljate – vrijeme inhalacija. Da, večernje vrijeme inhaliranja. Dan miran kao i prethodnih nekoliko, začudo. Nadamo se da će tako i ostati do daljnjega.

Ono što je još novo također je to da je gotovo sa antibioticima. Isto tako nadamo se da će tako i ostati do daljnjega bez njih. Malo promjene za razliku od svakodnevnog uzimanja dodatnih deset tableta uz ove ostale koje se već uzimaju.

Baš me zanima kako dugo će sad biti bez antibiotika. Ne bi bilo poželjno da se još i dalje (ubrzo) uzima sljedeća runda antibiotika per os, već bi bilo bolje intravenozno uzeti. Živi bili pa vidjeli.

Sad, bilo bi idelano kad bi se moglo ići van prošetati, pa sa time izbaciti nešto od sekreta ali to je trenutno nemoguće tako da me sve strah kolko će se moći bez antibiotika izdržati. Bojim se da ne nešto previše dugo.

Van antibiotika nema nikakvih drugih promjena u terapijama. Ostalo je sve po starome. Tableta nikad dosta, a opet nikad kraja njima. A opet bez njih se ne može… Paradoks.

Sretan Uskrs! Najveći blagdan kršćana je došao!

Ovaj Uskrs mi se sviđa, miran i u obiteljskom raspoloženju. Inače svake godine je “ubrzano”, svaki blagdan u nekom brzom ritmu. Bez obzira što su blagdani, uvijek se negdje nađe zanimacija ili posla. Ovaj nije takav, ovaj je obiteljski. Svako zlo za neko dobro.

Iza nas je dva tjedna pisanja, koje je nevjerojatno brzo prošlo. Čak je ovo pisanje prešlo u dnevnu rutinu. Na početku dana, za vrijeme prve runde inhalacija sjedim i pitam se kada napisati objavu; odmah ili kasnije?

Istog trena mi se ne piše jer ujutro nema nešto puno dojmova, naravno ako noć prođe bez ikakvih problema. Da ima kakvih izvanrednih situacija, naravno da bi se napisalo. Ovako se čeka da se vidi da li će biti kakvih posebnih događaja ili dodatne inspiracije. Ako nema, onda se ide van sa time što je trenutno na pameti.

Sad mi je na umu inhalacije i antibiotici, inhalacije standard jer ih odrađujem sada a antibiotici jer još imam točno dvije doze za popiti. Jednu danas navečer još i drugu, zadnju, sutra ujutro. Nakon toga sam bez brige, ne znam do kada ali se nadam da do daljnjega.

Bilo je perioda kada se moralo na antibiotik opet svega par tjedni nakon zadnje terapije a isto tako bilo je perioda par mjeseci nakon. Sve ovisi o organizmu, nadam se da će ovaj puta izgurati što dulje!

Današnje inhalacije su se jedva čekale. Zašto jedva čekale, pa zar to nije teret?

Ne!

Jedva su se čekale iz razloga toga što se imalo nešto za izbaciti ali se prirodnim putem nije moglo. Zato su tu inhalacije NaCl koji potpomaže tom procesu izbacivanja sekreta. Kroz dan se nakupilo nešto sitnu što treba izbaciti, te je uspješno izbačeno. Ali može to i bolje!

Eto, prva runda inhalacije je gotova tako da ovim putem zatvaram i današnju objavu… Do sutra!

Večer prije Uskrsa, a nigdje ni u od Uskrsa. Većinom zato jer se ne smije nigdje izaći pa se ne vide “natpisi” Usrks ovo, Uskrs ono.

Ono konkretno što nas zanima, danas je bio isti dan ko i ostalih par. Bez ikakvih promjena. Antibiotik se pije još danas i sutra te se nadamo da nakon toga će se što više vremena provesti bez njega.

Doduše da nije vani takva situacija sa koronavirusom, intravenozna terapija bi mi dobro došla. Ako se pitate zašto intravenozno ako je sve pod kontrolom? Čisto iz razloga jer volim da mi se pluća “očiste” dva puta dogišnje od bakterija i svega što se nakupi u i na njima. Dosad je to funkcionirali i više nego odlično.

Bilo je i perioda dok se jednom godišnje išlo na IV, i kad se išlo dva puta što je maksimalan broj u jednoj godini. Netko možda više puta ide, netko manje ali sve ovisi kako se osoba osječa.

Ja osobno ne sjećam se kad me neka bolest pogodila, niti prehlada. To sve zato jer se čuvam i pazim na svoje zdravlje. Pazim na svoj organizam.

Kada idem na intravenzne terapije? U velikoj većini slučajeva, skoro 99% slučajeva, dok osjećam da su mi pluća “puna”. Teško je to objasniti nekome ko nema cističnu fibrozu, taj osjećaj. Najblože što bi mogao objasniti je ko da imate “teret” na prsnom košu i taj teret vas guši ovisno o radnji koju radite.

Najčešće navečer prije inhalacijskih terapija već se osjeća da je “težina” na plućima. Isto tako dok se probudi ili legne. I još bi se moglo reći da dok se radi bilo kakva fizička radnja bez obzira bila ona laka ili teška, tada se i osjeća težina i dovodi do kašlja.

Dok se sve to poklopi ajmo tako to nazvati, tada je vrijeme za intravenoznu terapiju. I nakon toga sloboda do daljnjega, sve dok sljedeći puta ne zatreba antibiotik.

Da je bilo mogućnosti, odradilo bi se to prije mjesec, dva. Ali nije, tako da se sad mora krpati sa antibioticima.

Ali eto, nadamo se da će biti bolje čim dulje. Bez antibiotika!