Tag: koronavirus

Koronavirus, odnosno Covid-19 je ekstremno opasna za oboljele od cistične fibroze. Veliki problem predstavlja zdravoj populaciji a kamoli onima sa trajnim plućnim oštečenjem.

Dan + 9 – Umor

Dan + 9 – Umor

Današnji dan je čudan. Izuzev to što je dosadan, lijepo i toplo vrijeme je vani no međutim dosadan je. Umor cjeli dan vlada u “zraku” i moglo bi se bez problema prespavati cijeli dan. Bez problema. Stvarno.

Tako dosadan dan da se zaboravilo uzeti dnevne terapije. Doslovno. Tablete se neće same popiti no međutim sad se sjetih toga…

Bez brige, nije nikakva panika. Niti prvi niti zadnji puta da se tako nešto dogodi, naprotiv. Situacija je takva da zahtjeva veći unos tableta nego inače pa je i samim time više vremenskih razmaka između terapija potrebno napraviti. I onda dok se sve to ne poklopi, dešava se situacija da se jednostavno ili zaboravi ili preskoči terapija.

Da sve ne bude tako crno, to se dešava par puta u mjesec dana. Evo prvi puta tokom ovog perioda antibiotika koje traje više od dva tjedna.

Danas se moglo primjetiti da ima nečeg za iskašljati. Malo se nakašlješ, bez obzira dal te tjera na kašalj ili se nakašlješ na “silu” i može se na taj način “doći” do sekreta. Čudno znam, no ništa novog.

Problem je jedino u tome da kako se terapija bliži kraju, a tek se su se počela osjećati poboljšanja. I taman nakon što završi antibiotska terapije, imam osjećaj da će se sve vratiti na staro. Kratko vrijeme bude ok i onda opet problemi…

Kako je sad kriza i opsadno stanje radi covid-19, IV (intravenozna) terapija nije opcija. Šteta jer bi ona bila korisnija u dva tjedna nego per os u tri tjedna. Nadam se da će se ovo ubrzo smiriti da se može dobiti IV, s opcijom bez ostajanja u bolnici.

Čudno da netko priželjkuje bolnicu, jel tako? Hehe, ništa tu nije čudno kod nas. To je normalan život. Normalno s cističnom fibrozom.

Dok te netko pita nešto tipa “pa kako se ti nosiš sa silnim bolnicama?”. Pa eto tako, jednostavno. Dok ti je to sastavni dio života i prilagodiš se tome, prigrliš to i shvatiš da je to dio tvog života. Istina da se razlikuje od “normalnog” tj klasičnog načina života no međutim sve je to za ljude.

Da ne bi to prihvatili samo bi si dodatan i nepotreban teret radili, što nam definitivno ne treba. Dosta su nam problemi sa kojima se već sada nosimo a kamoli da si ih još radimo.

Jednom dok se prihvati svoj način života, više ništa nije teško – barem ne bi smjelo biti teško…

Dan + 5

Dan + 5

Friday night I’m going nowhere
All the lights are changing green to red
Turning over TV stations
Situations running through my head
Looking back through time
You know it’s clear that
I’ve been blind, I’ve been a fool
To open up my heart to all that jealousy
That bitterness, that ridicule…

Ovaj stih savršeno opisuje današnje večer, petak navečer je a ja ne idem nigdje. Mjenjam programe na televizoru, kroz glavu mi ide mali milion stvari i razmišljam o prošlosti, onoj prošlosti dok nismo bili “zatočeni” kod kuće i imali slobodu izlaza… Al proći će i to!

Petak navečer, početak vikenda! U ovo vrijeme, svaki dan je vikend ali osjeća se u “zraku” da je ipak nešto drugačije a ne običan dan ko i svaki drugi.

Radim svoje terapije, taman nakon što se obrstila Lino Lada sa žličicom, slušam glazbu i razmišljam o filmovima. Ako se pitate o kojim filmovima, konkretno o dva filma o cističnoj fibrozi – Foreverland i Five Feet Apart.

Foreverland je film o mladiću sa cističnom fibrozom koji je čuo da postoji legendarni “oltar” koji ima moć poboljšati mu zdravstveno stanje. Kako mu je prijatelj na samrti, daje mu obećanje da će pronaći to mjesto. Na put kreće sa sestrom od tog prijatelja i tu kreće priča o ovom filmu. Gledao sam film kada je izašao 2012. godine i shvatio sam ga kao poruku – nije bitno odredište nego taj cjeli put koji koliko sam ja shvatio predstavlja život. Na žalost ovaj film je prošao mnogima ispod radara te ga je teško “nabaviti”. Sva sreća pa ga imam negdje u slučaju da ga želim pogledati opet.

Drugi film je aktualniji, Five Feet Apart iz 2019. koji je o odnosu dvojice oboljelih od cistične fibroze, njihovom boravku u bolnici i ljubavi? Upitnik na kraju predstavlja pitanje jer nisam gledao film već sam samo čitao opis. Kod kritičara je solidno prošao no međutim u CF zajednici je žešće popljuvan jer predstavlja osobe oboljele od cistične fibroze ko zarazne. Hmmm, trebam pogledati da dobim širu i jasniju sliku.

Mislim da je ovaj vikend savršeni za pogledati oba filma i prenjeti dojmove…

Dan + 4

Dan + 4

Večernje pisanje – vrijeme za terapiju. Danas nismo nešto od riječi, dan je brzo prošao a nije puno toga napravljeno. Osim što se rano probudilo, drugih “šokova” nije bilo. Runda antibiotika je uzeta, sad još dvije rune inhalacija dvije – tri runde tableta. Zašto dvije – tri a ne dvije ili tri? Jednostavno zato jer ne znam da li ću stići popiti sve te silne tablete…

To mi je jedan od učestalih problema koji mi se dešava dok sam na per os antibiotiju, jednostavno od svih tih silnih razmaka između terapija i vremena uzimanja tableta, ne stignem ih sve uskladiti…

Dok sam na antibiotiku ti su dvije vrste antibiotika, tablete za želudac, tablete protiv gljivica koje su urzok antibiotika i to mi dođe na devet (9!) dodatnih tableta uz ove što već uzimam. Tabletu za želudac uzimam ujutro na tašte pa moram imati pauzu, onda se najesti (inače ne jedem ujutro) i tek onda mogu sa antibiotikom, pa poslije njega sa tabletama za gljivice i to opet za 12h. A u tom periodu između treba ostale tablete uskladiti.

Da sve nije tako crno, barem inhalacije nije teško uskladiti. Barem ne dok nemam obaveza, inače se zna i tu desiti problem. Al ništa novo na što nismo već naviknuti!

Da sve ne bude dosadno ko i ovaj dan, tražim neku temu koju bi mogao ispričati da vama koji čitate ne bude dosadno…

Gledam malo po Facebooku šta ima novo i izgleda da je USA olakotno shvatila situaciju sa coronavirusom i to sad eskalira. Obična gripa jel… Kod nas je još ok situacija, barem zasad. Nadam se da to neće eskalirati kao i kod njih te da mi sa CF nećemo pokupiti to!

Malo se teško koncentrirati na život općenito trenuto sad kada je situacija takva kakva je, a kamoli tek dok još uz to imaš i CF. Rekli bi – dobitna kombinacija!

Moja prva runda inhalacija je gotova, pa samim time i završavam ovu objavu. Čuvajte se, do sutra!

Dan + 3

Dan + 3

“It’s late in the evening…” kaže Eric Clapton i ta rečenica se potpuno slaže sa ovim trenutkom. Kasno navečer je i danas je odlučeno napisati objavu tek navečer a ne ujutro ili kroz dan kao dosad. Pa krenimo…

Ova objava nema naslova! Nije bilo potrebno nešto posebno naglašavati, već uživati u trenutku. Na YouTube playlista 80′-e i uživancija. No međutim cijeli dan mi po glavi ide jedna pjesma, a to je “Wonderful Tonight” koju slušam na repeat-u za vrijeme pisanja.

Dakle, dio večernje terapije je odrađen i počinje se sa inhalacijama tako da smo prikovani za računalo. Imam još dvije runda tableta za popiti, antibiotika i još nešto što u ovom trenutku ne bi spominjao. Što se tiče inhalacija, nakon ove imam još dvije runde tako da će to potrajati jedno vrijeme. Još ne idem spavati.

Danas se dobro osjećam, nisam se trudio provoditi vrijeme na netu radi trenutne situacije u svijetu pa da mi ne pokvari raspoloženje i moram reći da mi je uspjelo. Čak bi rekao da sam bolje volje nego ovih dana, ništa previše se nije dogodilo niti ništa značajno, samo sam dozirao vrijeme provedeno na internetu. Trebao bi ja a i ostali tako češće, ne bi bili toliko napeti i nervozni cijelo vrijeme.

Da se vratim na antibiotik, dugo nismo bili na njemu pa je bila pauza kojih 2-3 tjedna i opet “dobrodošao u moj dom” antibiotiku. Lakše mi je dobiti IV terapiju antibiotika nego ga piti per os jer mi dođe slabo poslije te kombinacije pa se moram prisiliti da jedem prije toga. Pogotovo ujutro, nemam običaj jesti doručak al eto s obzirom da mi dođe slabo od kombinacije tableta moram. Drugih problema oko uzimanja terapija nisje primječeno, barem ne dosad.

Da se maknemo od toga svega, danas se nešto intenzivnije razmišljalo o moru. Rečeno je da se ne planira ove godine ići na more jer se razočaralo kako se stvari odvijaju na moru svaki puta, ljudska pohlepa, nejednakost i nepoštivanje mene kao turista i sunarodnjaka a i još mnogo drugih stvari. Ako ne znate o čem pričam, jeftinije bi me bilo otići avionom u neku europsku državu nego kod nas na more.

Danas smo se nekako zaželjeli mora i kupanja, relaksacije na plaži, razgledavanja i svega toga što dolazi u “paketu” dok se ide na more.

S obzirom da ne znamo kako će se stvari odvijati i kako će završiti ova drama sa covid, živi bili pa vidjeli.

Do drugog dana, odjavljujem se a vama ostavljam sliku mora da mislite, ko i ja…

eh to more

Dan + 2 – Nesanica

Dan + 2 – Nesanica

Glazba u pozadini a ja razmišljam što pametno da napišem.

Nesanica – muči me već jedno vrijeme, da li zbog previše briga ili nešto više ne znam. Čudno je vrijeme, čudne stvari se događaju, svi u nekakvom isčekivanju… Mislim da nije ovo trenutno samo moj problem, nego većine ljudi s obzirom na događaje oko nas.

Današnji dan nije ništa drugačije započeo nego proteklih dana, jedino što me promjena sata malo zbunila te nikako da se odmorim. Možda je to zbog nesanice a možda zbog nečeg drugog. Ili trećeg…

10. dan terapije je, mogu nešto malo iskašljati makar osjećam da ima toga dosta samo što nikako izbaciti. Probao sam sa Fluimukanom, već treći paket pijem (tri puta dnevno, prah) i nemam osjećaj da mi nešto pretjerano pomaže. Ni on a ni ostali takvi “dodaci” za olakšano iskašljavanje. Očito to pomaže kod svega samo ne kod sekreta od cistične fibroze.

Ne dreniram se, kad god se radilo na tome, nije se osjetilo ni olakšanje ni povečani obujam iskašljaja, isto tako i sa PEP sistemom tako da je odlučeno bez toga živjeti.

U normalnim okolnostima izađem u neku dužu šetnju i tada osjećam da bi mogao iskašljati nešto no međutim trenutno to nije moguće iz razloga koronavirusa.

Kada sve to prođe planiram ići na neko planinarenje da se kompletno resetiram i napunim pluća sviježim kisikom.

Nakon toga, ako završi ovo sve, možda i odem na more na neku plućnu rehabilitaciju, sve ovisi o koroni… Vražja korona, sve se oko nje vrti i do daljnjega ništa, već samo mi preostaje čekati i vidjeti kako i kada će završiti pa da si mogu konkretne planove početi raditi….

Close