Tag: cistična fibroza

Rijetka i nasljedna genetska bolest koja zahvaća gotovo sve organe.

Dan + 12

Dan + 12

Ljeto! Vani je ljeto, a mi zatočeni u svojim domovima. Zanimljiva činjenica.

Za promjenu ovu objavu pišem u podnevnim satima. Malo za promjenu, raspoloženje je dobro pa rekoh zašto ne napisati nešto sada jer poslije tako i tako neće bit inspiracije.

Današnji dan je pun smijeha. Čitaju se teorije zavjere o koronavirusu i pada se sa stolice. Ovo je bolje štivo nego “činjenice o Chuck Norrisu”!

Da i vas nasmijem, ispričat ću vam par stvari koje je moguće pročitati.

#1 koronavirus je samo paravan da se ljude strpa u domove kako bi golubima mogli promjeniti baterije

#2 koronavirus je bezopasan, no on postane opasan kada ga 5G signal aktivira

#3 kada su se sjeverni i južni pol spojili s 5G signalom, tj signali se “dodirnuli” tada je nastalo žarište koronavirusa u Wuhanu

Bože dragi, do kud ide ljudska glupost? Zar stvarno ima nekoga da vjeruje u ovakve gluposti? Golubovi, 5G signal i koronavirus? Pa u nekim afričkim državama nema nikakvog signala pa imaju koronavirus… Bože dragi.

Savjet: maknite se od bilo kakvih gluposti oko teorija zavjere i počnite se brinuti za sebe i svoje zdravlje.

Što se tiče naše cistične fibroze, danas je sve u redu. Nema nikakvih nuspojava niti ničeg sličnog, sve ide u normalnom tonu. Baš sada mi je palo na pamet da se antibiotici za jutarnju terapiju popili, pa eto krećem.

Riješeno! Jos dva dana antibiotika i ova tura će biti gotova. Nakon toga je cilj što dulje izdržati bez njih, ako se ikako moguće.

Nadamo se najboljem!

Dan + 11

Dan + 11

Nema se nešto posebno za danas kazati. Dan isti ko i svaki drugi, pogotovo u ovo vrijeme.

Doduše razmišljalo se danas o nekom planinarenju nakon što ovo sve završi. Samo što je najveći problem to što se ne zna kada ni kako će ovo sve završiti. Nadam se uskoro, ne muči mene izolacija ili boravak kod kuće već nemogućnost izaći i prošetati se. Friški zrak udahnuti, svaki dan je sunčano i toplo tako da je idealno za neku laganu šetnju no do daljnjega – ništa.

Možemo se samo nadati najboljem i da će ovo čim prije završiti.

Večer je, inhalacije su u tijeku i nema micanja od računala. Mislim ima, ali negdje se mora biti “imobilizirani” s obzirom da nemam prijenosni inhalator već fiksni. Tako da je “fiksacija” u tijeku za vrijeme inhaliranja!

Nije da to niste već do sada primjetili, zato i u to vrijeme pišem objave. Da se zabavim, podijelim svoje mišljenje ili događaje a i da mi pritom brže prođe vrijeme inhalacija.

S obzirom da se svaki dan pišu objave, imajte na umu da će jednom biti duža objava a drugi puta kraća. Ovisno o volji, inspiraciji a i događajima taj dan.

Dan + 10

Dan + 10

Nakon jučerašnjeg umora, danas ujutro iznenađenje! Nakon buđenja bila je potreba za izacivanjem sekreta, no na iznenađenje (i šok?) nakon običnog nakašljavanja izbačena je takva gomila sekreta da sam još sad u čuđenju.

Kako je to moguće, ne znam ali očito čim se dulje spava to se više sekreta nakupi. To je bilo pravo “čišćenje” pluća ujutro, sa guštom!

S druge strane se zapitaš kako je moguće da tolika količina nečega ti “živi” u dišnim putevima i kako kroz noć nije bilo bilo kakvih problema u vezi toga tipa otežano disanje ili gušenje.

Nemam nikakvo logično objašnjenje već samo da je ljudski tijelo savršen mehanizam.

Da se maknemo od sekreta i sluzi, današnji dan je okej. Nikakvih bolova ni nuspojava. Sve prolazi u najboljem redu.

Douduše moram reći da tek sada se vidi učinak antibiotika, i to nakon sedamanest (17) dana! Ne znam da li je moj organizam postao otporan na antibiotike ili je to kod svakoga drugačije, no međutim to je samo slučaj ko tableta. Kod intravenozne terapije se odma nakon prve doze lijekova osjeti razlika i olakšanje. Čudno, šta reći.

S obzirom da na današnji “događaj” cilj je ovih dana opet “uhvatiti” takvu ili sličnu količinu sekreta ujutro, uzeti sadržaj i poslati na analizu da se vidi kakve sve “ljudi, zviri i beštije” žive u tome. Pomalo odvratno, ali bolje vidjeti što se dešava u tome svemu da bi znali što se dešava u vlastitom organizmu a da mi to ne vidimo niti možemo vidjeti.

Živi bili pa vidjeli kako će to proći! Držite fige sutra.

Dan + 9 – Umor

Dan + 9 – Umor

Današnji dan je čudan. Izuzev to što je dosadan, lijepo i toplo vrijeme je vani no međutim dosadan je. Umor cjeli dan vlada u “zraku” i moglo bi se bez problema prespavati cijeli dan. Bez problema. Stvarno.

Tako dosadan dan da se zaboravilo uzeti dnevne terapije. Doslovno. Tablete se neće same popiti no međutim sad se sjetih toga…

Bez brige, nije nikakva panika. Niti prvi niti zadnji puta da se tako nešto dogodi, naprotiv. Situacija je takva da zahtjeva veći unos tableta nego inače pa je i samim time više vremenskih razmaka između terapija potrebno napraviti. I onda dok se sve to ne poklopi, dešava se situacija da se jednostavno ili zaboravi ili preskoči terapija.

Da sve ne bude tako crno, to se dešava par puta u mjesec dana. Evo prvi puta tokom ovog perioda antibiotika koje traje više od dva tjedna.

Danas se moglo primjetiti da ima nečeg za iskašljati. Malo se nakašlješ, bez obzira dal te tjera na kašalj ili se nakašlješ na “silu” i može se na taj način “doći” do sekreta. Čudno znam, no ništa novog.

Problem je jedino u tome da kako se terapija bliži kraju, a tek se su se počela osjećati poboljšanja. I taman nakon što završi antibiotska terapije, imam osjećaj da će se sve vratiti na staro. Kratko vrijeme bude ok i onda opet problemi…

Kako je sad kriza i opsadno stanje radi covid-19, IV (intravenozna) terapija nije opcija. Šteta jer bi ona bila korisnija u dva tjedna nego per os u tri tjedna. Nadam se da će se ovo ubrzo smiriti da se može dobiti IV, s opcijom bez ostajanja u bolnici.

Čudno da netko priželjkuje bolnicu, jel tako? Hehe, ništa tu nije čudno kod nas. To je normalan život. Normalno s cističnom fibrozom.

Dok te netko pita nešto tipa “pa kako se ti nosiš sa silnim bolnicama?”. Pa eto tako, jednostavno. Dok ti je to sastavni dio života i prilagodiš se tome, prigrliš to i shvatiš da je to dio tvog života. Istina da se razlikuje od “normalnog” tj klasičnog načina života no međutim sve je to za ljude.

Da ne bi to prihvatili samo bi si dodatan i nepotreban teret radili, što nam definitivno ne treba. Dosta su nam problemi sa kojima se već sada nosimo a kamoli da si ih još radimo.

Jednom dok se prihvati svoj način života, više ništa nije teško – barem ne bi smjelo biti teško…

Dan + 8

Dan + 8

Inhalacije – savršeno vrijeme za pisanje objava!

Tjedan dana bloganja je iza nas – dojmovi? Rekli bi, ništa novo jel? Pa eto, živi dokaz da nema velike razlike između mene i vas…

Jučer su bile spomenute tablete, točnije nedostatak samih i da postoji mogućnost da se propusti današnji cijeli dan sa terapijom. To se nije dogodilo, preskočena je samo jučerašnja terapija a danas je već krenuto normalno ko da se ništa nije dogodilo.

Zakođer naručeni su inhalacijski lijekovi preko bolnice, to se mora isto tako podići. Samo što se razmišlja o tome koga angažirati da ih pokupi kad stignu… Hmmm, ma već čemo se mi nekako snaći, nije ni prvi ni zadnji puta!

Kako ova objava ide u temu inhlacija, ne znam da li je dosad navedeno ili rečeno, inhalira se sljedeće:

  • Symbicort – nije “inhalacija” al se uzima dva puta dnevno
  • Pulmozyme – dva puta dnevno
  • NaCl 7/8% (ovisi kako se složi) – dva puta dnevno
  • Colobreathe – dva puta dnevno

Inhalira se u principu NaCl -> Pulmozyme -> Colobreathe — NaCl -> Pulmozyme -> Colobreathe.

Bez obzira na zdravstveno stanje, broj inhalacija se ne mjenja.

Prije svake inhalacije Ventolin naravno. Vrijeme između inhalacija je 20 – 30 minuta minimalno da se pluća stignu “oporaviti”.

Poslije svake inhalacije, nastavak koji ide u usta se ispere običnom vodom i to je to. Neki ga i dezinficiraju, no međutim ja ne jer dosad nije bilo potrebe.

Eto, prva runda inhalacija završila tako da se odjavljujem za danas!

Close